112015marras

Biopankkeeraus – osallistumista tulevaisuuden parannuskeinoihin

blog_Krista_RantanenSairastuminen vakavaan sairauteen on aina shokki. Hetkeksi koko oma olemus tuntuu muuttuvan ja tuntemus elämänhallinnan menettämisestä voi olla hyvinkin voimakas. Alkujärkytyksen jälkeen elämä alkaa kuitenkin palata uomilleen, uusille tai vanhoille ja silloin alkaa potilaana olon toinen vaihe: sopeutuminen.

Kaikenlaiseen sopeutumiseen liittyy kiinteästi oma osallistuminen. Sairastumisessa omat vaikutusmahdollisuudet ovat kuitenkin niukat, eikä omaan sairauteen pääse ikään kuin osalliseksi, auttamaan itseään, saati sitten muita sairastuneita. Monesti tämä pelkkänä hoidettavana olo on turhauttavaa ja myös passivoivaa: Jos ei satu olemaan alan tutkija ei potilaana olo ole juurikaan muuta kuin päivästä toiseen sairastamista ja kovin vähän osallistumista.

Ms-potilaana koen, että biopankki ja näytteiden ’biotalletukset’ antavat minulle mahdollisuuden olla omassa sairaudessani toimija, ei vain passiivinen sivustaseuraaja. Biopankkitoiminta mahdollistaa osallistumiseni ms- ja mahdollisesti myös muiden neurodegeneratiivisten tautien tutkimukseen. Pystyn käyttämään omaa sairastumistani hyödyksi tarjoamalla tutkijoille materiaalia sen sijaan, että jäisin pelkän hoidettavan rooliin. Omalta osaltani tunnen, että sairastumiseni ei ole vain turha ja satunnainen kohdalleni osunut huono onni, vaan juuri minun näytteeni voivat olla kriittisiä siinä löydösten ketjussa, jotka ehkä jonain päivänä mahdollistavat esimerkiksi ms-taudin vielä tehokkaamman hoidon ja ehkä jopa parantamisen.

Lahjoittamalla näytteeni biopankkiin voin omalta osaltani laajentaa tutkijoiden käytössä olevaa näytemateriaalia jotta he sitten pystyisivät paremmin ja luotettavammin ymmärtämään esimerkiksi ms-taudin syntymekanismia ja kehittämään siihen hoitoja. Tiedän, että jokaisen potilaan tauti on yksilöllinen – niinpä ymmärrän, että myös tutkijoiden on tärkeää päästä tutkimaan mahdollisimman monipuolisia näytemateriaaleja, jotta sairauden koko kirjo tulisi todella esiin. Ilman mahdollisimman monen potilaan lahjoittamia näytteitä sairaudesta ei voi saada todenmukaista kuvaa.

Biopankki ei ehkä vielä ehdi vaikuttamaan minun sairauteeni, eivätkä uudet hoitomuodot ehkä ehdi muuttamaan minun elämääni. Ihmisiä tulee kuitenkin sairastumaan myös minun jälkeeni – ehkä lapseni, ehkä lapsenlapseni. Haluan olla mukana varmistamassa, että olen tehnyt voitavani heidän elämänlaatunsa parantamiseksi, myö sairauden kohdatessa.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

8 + 20 =